1
同伴陪伴志愿者
适合谁：骨髓瘤患者、照护者或直系家属；当前身心状态允许，愿意倾听，不急于替别人给答案。
陪伴新确诊家庭熟悉信息入口
分享个人就诊与生活经验
识别危机并引导至专业支持
角色边界：只分享个人经历，不判断病情、不建议剂量、不替患者作治疗决定。
返回社区共建
个人参与指南 · 版本 1.0
CMDN 社区志愿者共建手册
这份手册帮助您判断自己是否适合参与、可以承担什么角色，以及如何在不增加个人负担、不越过医疗边界的前提下，为骨髓瘤患者社区贡献一份可靠的力量。
最后复核：2026-10-08按需参与 · 可随时暂停患者利益优先
先找到适合您的位置
我们正在寻找的四类志愿者
一个人不需要同时符合多种画像。选择最熟悉、最可持续的一类，就是有效参与。
2
地方信息维护者
适合谁：熟悉本地医院流程、医保、惠民保或患者援助项目，并愿意查证公开来源。
维护本地就医与报销指引
标注政策来源和更新时间
收集变化并提醒社区复核
角色边界：不承诺报销结果，不传播无法核实的内部消息，不接受中介返佣。
3
内容与知识协作者
适合谁：具有可核实背景的医生、护士、药师、研究人员，以及具备编辑、翻译或患者教育经验的伙伴。
审核或转译循证内容
把专业信息改写为患者能读懂的表达
参与内容更新与来源核查
角色边界：专业审核与科普协作不等于线上诊疗；需要披露相关商业或研究利益。
4
社区运营与数字志愿者
适合谁：擅长社群运营、活动组织、设计、产品、开发、数据分析或无障碍体验。
维护社群秩序与新人指引
改善数字工具和内容体验
支持活动、数据整理与项目协作
角色边界：遵循最小权限原则，不因参与运营而接触不必要的病历、化验单或身份信息。
不透支每一份善意
参与方式与双方承诺
您可以期待 CMDN 提供
- 清晰的任务范围、联系人和信息权限。
- 与角色相匹配的入门说明、模板和必要培训。
- 对原创贡献的合理署名，以及及时、尊重的反馈。
- 无需解释原因的暂停和退出机制。
我们期待志愿者做到
- 量力而行，无法继续时尽早说明，不勉强承诺。
- 区分事实、公开来源和个人经验，不夸大确定性。
- 遵守医疗、隐私、商业利益和社区秩序边界。
- 发现错误或风险时及时反馈并配合修正。
关于时间投入：不排班、不考勤、不设统一最低时长。任务可以是一次性的，也可以按月持续；以不影响治疗、照护、工作和家庭生活为前提。
保护患者，也保护志愿者
必须共同遵守的四条红线
不提供诊断、处方、剂量调整或停换药建议。
不私下卖药、代购、收费转介，不充当医托或商业中介。
不把病友私聊、病历、化验单或联系方式转发到授权范围之外。
不把个人经验包装成普遍结论；不隐瞒与企业、研究或产品相关的利益关系。
加入与协作流程
01
自我匹配
阅读四类画像和医疗、隐私红线，选择最适合自己的参与方式。
02
联系与沟通
通过企业微信或邮件说明经历、可贡献能力和希望参与的角色。
03
角色确认
共同确定任务范围、协作联系人、信息权限和退出方式。
04
入门与试协作
完成必要的社区规则和隐私说明，从一项边界清晰的小任务开始。
05
复盘或暂停
根据个人状态调整参与强度；可以随时暂停、换岗或退出。
快速了解
志愿者参与常见问题
这些回答用于帮助您判断是否适合参与；具体任务、权限和交接方式会在开始协作前再次确认。
没有医学背景可以成为 CMDN 志愿者吗？
可以。同伴陪伴、地方信息维护、社区运营、设计和数字协作等角色都不要求医学背景，关键是尊重边界、如实表达并量力而行。
志愿者是否有固定排班或最低服务时长？
没有统一排班、考勤或最低时长。可以参与一次性任务，也可以按月协作，并以不影响治疗、照护、工作和家庭生活为前提。
志愿者可以向病友提供治疗建议吗？
不可以。志愿者可以分享个人经历和公开信息，但不能诊断病情、推荐药物、建议剂量或替患者作治疗决定。
志愿者会接触病历、化验单或联系方式吗？
只有在任务确有必要、获得授权且完成相应说明时，才可能接触限定范围的信息；默认遵循最小权限原则，不因志愿者身份自动获得患者资料。
治疗、照护或工作压力增加时可以暂停吗？
可以。志愿者无需解释私人原因即可暂停、换岗或退出；建议尽早告知协作联系人，便于安全交接正在进行的任务。
找到适合您的参与方式了吗？
请简单介绍您的经历、希望参与的角色，以及目前适合的投入方式。我们会先沟通边界和预期，再决定是否开始协作。