个人参与
社区志愿者
不要求“什么都懂”，更看重真实经验、可靠行动和对边界的尊重。可以按项目、按时段参与，也可以随时暂停。
如果以下描述符合您
- 有病友或照护经历，愿意倾听与分享个人经验
- 能核实本地就医、医保或惠民保信息
- 具备医学、编辑、翻译、设计、产品或技术能力
- 认同不越界、不导流、保护隐私的社区规则
30 秒了解
CMDN 正在寻找谁，如何共同参与？
CMDN 正在寻找同伴陪伴、地方信息维护、内容与知识协作、社区运营与数字支持四类志愿者；同时欢迎医疗与科研机构、患者组织与公益基金会、技术数据与内容伙伴、保险支付与责任企业参与共建。专业医学内容由合作临床专家审核把关，社区团队仅负责协同、不作医学判断；CMDN 恪守中立与隐私底线，任何资助均不得换取患者数据、商业推荐、内容干预或试验排序特权。
个人志愿者（4 类角色）按需参与 · 随时暂停
同伴陪伴地方信息维护内容与知识协作社区运营与数字支持
机构合作伙伴（4 类伙伴）独立中立 · 透明披露
医疗与科研机构患者组织与公益基金会技术数据与内容伙伴保险支付与责任企业
为什么需要社区共建
多发性骨髓瘤病程漫长且复杂。每一个刚确诊、面对复发或承受沉重诊疗负担的患者家庭，不仅需要现代医学的救治，更需要确定性的循证知识、便捷的病程管理工具、走过同样路的同伴陪伴，以及全社会的多元支持。CMDN 搭建数字化底座与社区协作网络：医学内容由合作医学专家审核，社区主理人负责运营、需求反馈与资源协同，志愿者共同沉淀社群与本地经验，并携手兄弟社区、公益基金会、科研机构与保险平台打破信息和资源壁垒，让患者在病程全程获得更有温度的体系化支持。
以患者需求为中心
CMDN 患者社区支持网络
四类支持并行运转，患者与家属可以按当下需要直达相应支持，真实需求再持续推动知识、工具与服务迭代。
患者与家庭
需求进入 · 按需直达 · 持续反馈
01
可信知识
解决“不知道”
患者可自主获取的确定性答案
指南科普医保导航就诊经验
02
数字管理
解决“看不清”
把分散的病程数据变得可追踪
化验识别趋势追踪复诊准备
03
同伴互助
解决“没人懂”
让经验、陪伴与情绪支持持续发生
病程分群过来人陪伴危机转介
04
专业协同
解决“需要专业力量”
让复杂问题进入合适的专业通道
专家审核疑难转介试验·公益·支付
真实需求与一线经验持续反哺四类支持
双治理底座
医学专业治理
合作医学专家审核内容与医学边界；逐步建立医学顾问委员会，对专业方向与争议事项进行集体审议。
社区运营治理
主理人负责需求汇总、志愿者协作、社区秩序与资源连接，不承担医学判断或替患者作诊疗决定。
真实底座
共建社区的基础底座
2,000+
病友与照护者
社群互助网络
50+
权威循证指南
NCCN / IMWG / CSCO 体系化萃取
64
在招临床试验
全库收录 72 项
30+
省份覆盖
本地报销与就诊经验沉淀
统计口径：社群规模与地域覆盖为截至 2026-10-08 的 CMDN 社区运营台账圆整值；内容规模按官网公开内容库统计；临床试验数字来自 2026-10-26 生成的公开数据快照，并与临床试验大厅采用同一判定口径。 查看数据集与完整方法说明
社群生态
社群生态画像
我们的社群汇聚了全国各地的骨髓瘤家庭，沉淀了来自中国治疗一线的真实一手经验。
地域覆盖
中国大陆 30+ 个省份与直辖市
成员构成
患者、照护者、家属与医护志愿者
病程阶段
初诊诱导、自体移植、维持、复发与新疗法全覆盖
互助机制
病程分群交流、过来人答疑、危机热线指路
赋能工具
髓行管家（指标追踪与 AI 解读）
知识资产
CC BY-NC-SA 4.0 开放知识共享
共建者画像
我们正在寻找这样的共建者
先判断您更适合哪条参与路径。主页面提供快速自查，完整职责、协作流程与治理边界请查看对应手册。
机构合作
机构合作方
我们寻找能共同解决具体患者问题、愿意投入真实资源，并接受独立性与透明治理要求的长期伙伴。
合作前需要具备
- 具备真实、可核验的机构主体与明确负责人
- 能够说明为患者带来的具体价值与实际投入
- 接受内容中立、患者隐私和利益冲突披露要求
- 不以患者数据、产品推荐或试验排序作为合作交换
不适合参与的情况：以卖药、医托、付费转介、商业导流或获取患者数据为目的，或要求以赞助交换内容干预、产品推荐和试验排序特权。
真实可查
已公开、可核验的共建实践
这里只列出已有公开页面或外部存档可以核验的项目；公开指南的来源机构不因此被表述为 CMDN 合作伙伴。
开放数据实践
中国骨髓瘤临床试验公开数据集
CMDN 将 CDE 等公开登记信息清洗为结构化数据，公开字段字典、计数口径、版本仓库和 DOI，供患者检索、研究复核与公益技术复用。
技术协作实践
CMDN 数字基础设施
CastMaster 为 CMDN 构建并运维数字基础设施，支持循证内容发布、临床试验数据更新、患者工具和社区协作入口持续运行。
公信力基石
我们的中立铁律与透明承诺
无论社区如何发展壮大，以下四条原则作为社区立身之本，永远公开、绝不动摇。
1
公共内容绝对中立
试验库客观收录所有国内公开在招试验，收录与排序不看任何商业合作；指南绝不推荐具体的代购或商业机构。
2
非营利公益纯粹性
社区所有面向患者的基础服务永久免费；严格杜绝任何形式的商业导流、私下卖药、医托与付费中介，守牢患者倡导的非营利初心。
3
患者知情完全自主
一切治疗与就医选择权归患者本人；健康数据受严格隐私保护与加密存储，未经本人明确授权绝不对外提供。
4
赞助不换取任何特权
所有赞助均不换取任何内容干预、推荐或试验库排序；所有赞助方与资金收支情况在年度《社区收支说明》中全公开。
责任与透明
谁负责这页内容？
本页由 CMDN 社区运营团队维护，发布主体为 CMDN · China Myeloma Digital Network，最后复核日期为 2026-10-08。页面发生实质变化、统计口径更新或治理规则调整时重新复核。
医学责任边界
本页是社区参与与合作规则，不构成医学建议。涉及医学内容或医学方向的项目，由具备资质的合作医学专家审核；医学顾问委员会是拟建立的治理机制，当前不表述为已经成立。
开放资产
开放赋能资产
CMDN 致力于将积累的数字化资产开放给全社会，赋能更多患者组织与研究者。
权威信源
循证医学依据
社区科普内容基于以下全球与国家级权威血液学肿瘤组织公开发布的临床指南萃取，严格遵循循证规范：
快速了解
志愿参与与机构合作常见问题
以下回答概括本页最常见的参与与合作问题；如涉及具体医学、研究或数据事项，仍需进入相应审核流程。
哪些人适合成为 CMDN 社区志愿者？
骨髓瘤患者、照护者和家属，以及具备医学、内容编辑、地方信息维护、社群运营、设计、产品、开发或数据能力的人，都可以按自身状态选择一类角色参与。
没有医学背景，也可以参加志愿服务吗？
可以。同伴陪伴、地方信息维护、社区运营和数字协作都不要求医学背景；所有参与者都必须遵守不诊断、不荐药、不调整剂量的医疗边界。
志愿者每周需要投入多少时间？
CMDN 不设统一排班、考勤或最低时长。任务可以是一次性的，也可以按月持续，并可根据治疗、照护、工作和家庭情况随时暂停或退出。
CMDN 希望与哪些机构合作？
重点包括医疗与科研机构、患者组织与公益基金会、技术数据与内容伙伴，以及保险、支付平台和愿意接受透明治理要求的责任企业。
合作机构或志愿者能否接触患者数据？
不能因为合作身份自动获得患者名单、联系方式、病历或化验单。所有信息访问都必须有明确目的、合法授权，并遵循最小收集和最小权限原则。
企业资助会影响内容推荐或临床试验排序吗？
不会。CMDN 不接受以资助或资源支持换取内容干预、产品推荐、患者数据、排他合作或临床试验排序特权。
开启共建
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无论个人志愿服务还是机构生态合作，您都可以通过企业微信或邮件与我们直接建立联系。