日常起居与饮食：做自己的护理专家
防感染、防血栓、防骨折——一本居家实操手册
医学免责声明：以下内容基于最新国内外权威指南编撰，仅供患者及其家属参考，不能替代主管医生的专业医疗建议。治疗方案请务必遵循医嘱。
💡 一句话解答
康复期不是盲目"绝对静养"，而是通过吃得干净营养、动得安全适度、防得严密科学，将骨髓瘤对生活质量的影响降到最低。
📖 术语速查卡
| 术语 | 大白话解释 |
|---|---|
| 骨髓抑制 | 化疗伤了正常血细胞：白细胞低=感染风险高，血小板低=出血风险高，红细胞低=贫血 |
| 粒缺期 | 白细胞极低的危险期——此时一个小感冒都可能致命 |
| VTE/DVT | 静脉血栓栓塞/深静脉血栓——长期卧床或用某些药物时血液容易凝成块 |
| IMiD | 免疫调节剂（沙利度胺/来那度胺/泊马度胺）——会增加血栓风险 |
| IMPEDE/SAVED | 两种血栓风险评分工具——医生用来决定你需不需要吃抗凝药 |
一、感染预防——生死线上的第一道防线
骨髓瘤患者免疫力严重低下。一个普通人不在意的小感冒，对你可能是致命的。
1.1 日常防护
| 措施 | 具体要求 |
|---|---|
| 洗手 | 饭前便后、接触物品后必须洗手——最简单也最有效的防感染措施 |
| 口腔卫生 | 保持口腔、会阴和肛周清洁 |
| 室内环境 | 温度22-24℃，湿度50-60%；每天开窗通风1-2次（每次15-30分钟，注意保暖） |
| 消毒 | 含氯消毒液定期擦拭家居物品和拖地，减少尘埃 |
| 外出 | 戴口罩（每4小时更换）；避免集市、商场等人群密集场所 |
| 皮肤保护 | 防止擦伤和割伤——免疫力低时任何破损都是感染入口 |
| 食物安全 | 水果洗净削皮；所有食物彻底煮熟；白细胞极低时禁食生冷 |
| 宠物 | 避免接触宠物粪便；不要让宠物舔伤口 |
1.2 疫苗接种
| 疫苗 | 推荐 | 注意事项 |
|---|---|---|
| 流感疫苗 | ⭐ 每年接种 | 灭活疫苗 |
| 肺炎球菌疫苗 | ⭐ PCV15/20后接种PPSV23 | 灭活疫苗 |
| 重组带状疱疹疫苗（Shingrix） | ⭐ 间隔2个月接种2剂 | 灭活疫苗，安全 |
| 新冠疫苗 | ⭐ 按CDC建议接种 | 灭活疫苗 |
| RSV疫苗 | ≥60岁接种1剂二价疫苗 | 灭活疫苗 |
| 🚫 减毒活疫苗 | 绝对禁止 | 可能导致严重感染 |
移植/CAR-T后：治疗后3-6个月重新接种疫苗。家属也应接种疫苗建立"家庭免疫屏障"；若家属近期（2个月内）接种了活疫苗，应避免与患者密切接触。
数据来源：NCCN 2.2024中文版；Singapore Myeloma Study Group 2025；《中西医结合诊疗规范》
二、预防性用药——医生开的"防护盾"
这些药不是治骨髓瘤的，而是预防并发症的。请严格遵医嘱服用，不要自行停药。
2.1 抗感染预防
| 类型 | 药物 | 适用人群 | 疗程 |
|---|---|---|---|
| 抗细菌 | 左氧氟沙星 500mg/天 | 新诊断MM前12周；CAR-T/双抗治疗；粒缺期 | 12周或至粒细胞恢复 |
| 抗病毒（疱疹） | 阿昔洛韦 400-800mg 每日2次 或伐昔洛韦 500mg 每日1-2次 | 用PI（硼替佐米等）或CD38单抗期间 | 治疗期间+结束后≥3个月 |
| 抗病毒（乙肝） | 恩替卡韦/替诺福韦 | HBsAg阳性或核心抗体阳性 | 按指南持续用药 |
| 抗真菌 | 氟康唑 400mg/天 | 粒缺期（ANC<500） | 至粒细胞恢复 |
| 抗PJP | 复方磺胺甲噁唑（TMP-SMX） | 长期大剂量地塞米松；CAR-T/双抗 | 至治疗结束或CD4≥200 |
⚠️ CAR-T/双抗患者特别注意：抗病毒首选无限期预防；IVIG替代治疗可常规使用。
2.2 免疫球蛋白替代（IVIG）
| 指征 | 方案 |
|---|---|
| IgG<400mg/dL 且 反复危及生命的感染 | IVIG 400mg/kg，每4周1次 |
| CAR-T/双抗治疗期间 | 常规使用IVIG（不需要等感染发生） |
数据来源：NCCN 2.2024中文版（MYEL-I）；《中西医结合诊疗规范》；Singapore Myeloma Study Group 2025
三、血栓预防——隐形杀手
为什么骨髓瘤患者容易得血栓？
- 骨髓瘤本身就是高凝状态
- 免疫调节剂（沙利度胺/来那度胺/泊马度胺）+ 大剂量地塞米松 = 血栓风险飙升
- 新诊断后前6个月血栓风险最高
血栓预防方案
| 风险等级 | 评分标准 | 预防用药 | 疗程 |
|---|---|---|---|
| 低危 | IMPEDE≤3 或 SAVED<2 | 阿司匹林 81-325mg/天 | 骨髓瘤治疗期间持续 |
| 高危 | IMPEDE≥4 或 SAVED≥2 | 低分子肝素（依诺肝素40mg/天）或利伐沙班10mg/天 或阿哌沙班2.5mg 每日2次 或华法林（INR 2.0-3.0） | 3-6个月→改为阿司匹林 |
⚠️ 血小板<50×10⁹/L时禁用全剂量抗凝；肾功能不全时需调整方案。
数据来源：NCCN 2.2024中文版（MYEL-J）；《中西医结合诊疗规范》
四、带状疱疹预防
骨髓瘤及靶向治疗（尤其是PI和CD38单抗）会显著削弱T细胞功能，极易合并带状疱疹。
| 预防方式 | 方案 |
|---|---|
| 疫苗 | Shingrix（灭活重组疫苗），间隔2个月接种2剂 |
| 药物 | 阿昔洛韦/伐昔洛韦——用PI/CD38单抗期间+结束后≥3个月 |
| CAR-T/双抗 | 首选无限期抗病毒预防 |
数据来源：NCCN 2.2024中文版；British Journal of Haematology 2025
五、饮食与营养——"新鲜、干净、卫生"
5.1 基础饮食原则
| ✅ 推荐 | 🚫 禁忌 |
|---|---|
| 高热量、高蛋白（瘦肉、鱼、蛋、奶） | 生冷、未煮熟的食物 |
| 新鲜果蔬（洗净削皮） | 坚硬、辛辣刺激食物 |
| 地中海饮食模式 | 加工糖、人造反式脂肪 |
| 每天饮水≥2500ml（保护肾脏） | 🚫 擅自服保健品和中草药 |
5.2 特殊情况的饮食调整
| 情况 | 饮食要求 |
|---|---|
| 肾功能不全 | 低盐；限植物蛋白（豆类）和含磷食物（肝脏、坚果）；优质动物蛋白0.6-1.3g/kg/天 |
| 高钙血症 | 低钙饮食（每天<150mg）；禁食牛奶、花生、海带；每天饮水≥2500ml |
| 高尿酸 | 低嘌呤饮食；避免动物内脏、海鲜、肉汤、酒精 |
| 白细胞极低 | 所有食物必须彻底煮熟；禁食生冷；避免外出就餐 |
5.3 ⚠️ 保健品的致命陷阱
| 保健品 | 风险 |
|---|---|
| 大剂量维生素C（>1000mg/天） | 加重肾脏损害 |
| 绿茶提取物（EGCG） | 直接抵消硼替佐米（万珂）的疗效 |
| 大蒜补充剂 | 增加出血风险 |
| 葡萄柚提取物 | 干扰药物代谢 |
任何保健品和中草药，使用前必须咨询主治医生或药师。
数据来源：IMF Patient Handbook 2025；MMRF Supplements Guide；《多发性骨髓瘤问答》
六、运动——告别绝对卧床
运动是唯一被证实可减轻癌症相关疲劳的非药物方法。 ——MMRF Exercise Wellness Guide
6.1 ✅ 推荐的安全运动
| 类型 | 示例 | 益处 |
|---|---|---|
| 有氧 | 散步、慢骑固定自行车、游泳/水中有氧 | 增强心肺、提升精力 |
| 力量 | 手持轻哑铃、弹力带、坐椅起立 | 增强肌肉、支撑骨骼 |
| 柔韧/平衡 | 瑜伽、太极、八段锦、拉伸 | 改善平衡、减少跌倒风险 |
6.2 🚫 绝对禁止的危险动作
- 🚫 接触性/对抗性运动
- 🚫 举重物
- 🚫 突然扭转躯干
- 🚫 俯卧撑等负重活动
- 🚫 崎岖不平路面行走
- 🚫 免疫力低下时去公共泳池/健身房
6.3 特殊体位要求
| 情况 | 要求 |
|---|---|
| 有椎体损害 | 睡硬板床（可加薄软垫）；下床必须佩戴腰椎保护带 |
| 脊柱不稳定 | 绝对卧床；翻身必须轴线翻身（2-3人协助，保持头颈肩腰臀一条直线） |
| 无骨骼问题 | 鼓励每天活动，从5分钟开始逐步增加 |
数据来源：MMRF Exercise Guide；NCCN Guidelines for Patients 2025；《多发性骨髓瘤问答》
七、疲劳管理——最常见的困扰
疲劳可能由贫血、疼痛、失眠、化疗或多种因素共同引起。
| 策略 | 具体做法 |
|---|---|
| 运动 | 即使少量温和活动也能逐渐提升精力（散步开始） |
| 节约体能 | 把精力留给最重要的事；接受帮助 |
| 营养 | 高蛋白饮食+充足水分 |
| 贫血治疗 | 严重贫血→促红细胞生成素（EPO）或输血 |
| 心理健康 | 抑郁会加重疲劳→寻求专业帮助 |
| 睡眠 | 规律作息；避免激素药物在睡前服用 |
数据来源：IMF Patient Handbook 2025；NCCN Guidelines for Patients 2025；MMRF Exercise Guide
八、周围神经病变的日常护理
手脚麻木、刺痛多由硼替佐米等药物引起。早期干预可防止永久性损伤。
| 护理措施 | 具体做法 |
|---|---|
| 及时告知医生 | 一旦出现麻木加重→医生可调整为每周一次皮下注射以减轻症状 |
| 鞋袜 | 穿宽松舒适的鞋袜，检查鞋内异物 |
| 温水泡脚 | ⚠️ 必须由家属先测水温（40-46℃）——患者感觉迟钝，极易烫伤 |
| 中医辅助 | 中药封包、穴位贴敷（夹脊穴）、中药熏洗——促进末梢循环 |
| 防跌倒 | 麻木导致平衡感下降→居家去障碍物、穿防滑鞋 |
数据来源：《中西医结合诊疗规范》；NCCN 2.2024；IMF Patient Handbook 2025
九、心理健康——不要"挺过去"
焦虑和抑郁在骨髓瘤患者中非常普遍。这不是你不够坚强，而是疾病和治疗的正常反应。
| 建议 | 说明 |
|---|---|
| 不要硬扛 | 如果自己或家人感到焦虑/抑郁，请告诉医疗团队 |
| 谈话治疗 | 心理咨询是有效的减压方式 |
| 减压方式 | 冥想、瑜伽、绘画、音乐、写日记、园艺、信仰 |
| 病友互助 | 加入骨髓瘤支持小组——和同路人交流是最好的心理治疗 |
| 睡眠 | 规律作息对维持免疫功能至关重要 |
| 运动 | 运动可以减轻焦虑和预防抑郁 |
数据来源：NCCN Guidelines for Patients 2025；MMRF Stress and Anxiety Guide；IMF Patient Handbook 2025
十、疼痛管理——科学镇痛
10.1 非药物缓解
| 方法 | 注意事项 |
|---|---|
| 听轻音乐、深呼吸 | 转移注意力 |
| 局部冷热敷 | 避开静脉输液处 |
| 按摩健康侧皮肤 | 🚫 绝对不要直接按压骨痛部位 |
| 中医穴位贴敷、耳穴压豆 | 辅助缓解顽固性骨痛 |
10.2 🚫 止痛药禁区
严禁自行服用布洛芬、萘普生等非甾体抗炎药（NSAIDs）——这些药会严重损害骨髓瘤患者本就脆弱的肾脏，并极易引发胃出血。
止痛药必须在医生指导下使用。
10.3 🚨 必须立即就医的信号
| 紧急信号 | 可能意味着 |
|---|---|
| 突发无法行走 | 脊髓压迫 |
| 肢体麻木+大小便失禁 | 脊髓压迫（急诊！） |
| 体温≥38℃ | 致命感染 |
| 突发剧痛 | 新发病理性骨折 |
数据来源：《多发性骨髓瘤问答》；《中西医结合诊疗规范》
十一、性功能与生育力保存
| 问题 | 说明 |
|---|---|
| 致畸风险 | 沙利度胺/来那度胺/泊马度胺会导致严重出生缺陷——使用期间必须严格避孕 |
| 生育保存 | 如有生育需求，治疗前咨询医生关于精子/卵子冷冻保存 |
| 性功能障碍 | 可能由内分泌异常、疲劳或心理因素引起——请向医生坦诚反馈 |
数据来源：NCCN Guidelines for Patients 2025
十二、旅行注意事项
出行前请务必咨询主治医生。
| 事项 | 具体要求 |
|---|---|
| 出发前 | 评估免疫状态；接种目的地所需的灭活疫苗（甲/乙肝、脑膜炎球菌等） |
| 随身携带 | 医疗记录、常备药物（特别是应急抗生素）、医生联系方式 |
| 饮食 | 只喝瓶装水或煮沸的水；只吃可剥皮的水果；避免生食和未煮透的肉类 |
| 防蚊 | 使用驱蚊剂、蚊帐、长袖衣物 |
| 避免 | 前往传染病高发地区前需评估风险；避免拥挤密闭的交通工具 |
数据来源：British Journal of Haematology 2025（5.3节 Travel management）
总结：每日护理速查清单
| # | 每天必做 |
|---|---|
| 1 | 洗手——接触任何东西前后 |
| 2 | 测体温——>38℃立即就医 |
| 3 | 喝水≥2500ml——保护肾脏 |
| 4 | 记录出入量——饮水量和尿量 |
| 5 | 按时服药——预防性用药不能自行停 |
| 6 | 适当活动——从散步5分钟开始 |
| 7 | 检查皮肤——有无新瘀斑、伤口 |
| 8 | 关注情绪——自己和家人的 |
参考文献
- 《多发性骨髓瘤问答》
- 《中国多发性骨髓瘤诊治指南（2024年修订）》. 中华内科杂志. 2024;63(12)
- 《多发性骨髓瘤及并发症中西医结合诊疗规范》. 山东中医杂志. 2025
- 《肿瘤治疗相关骨髓抑制院外管理中国专家共识》. 中华医学杂志. 2025
- 《多发性骨髓瘤门诊治疗规范化管理中国专家共识（2025年版）》. 中华血液学杂志. 2025
- British Journal of Haematology - Management of infections in patients with MM. 2025
- Singapore Myeloma Study Group Consensus Statement on Infection Management. 2025
常见问题
- 康复期是不是应该绝对静养、尽量躺着？
- 不是。康复期强调吃得干净营养、动得安全适度，而不是盲目绝对静养。运动是目前唯一被证实能减轻癌因性疲劳的非药物方法；只有脊柱不稳定时才需要绝对卧床。
- 在家怎么预防感染？
- 勤洗手是最简单也最有效的办法。保持室内通风清洁，外出戴口罩、避开人群密集处，食物彻底煮熟。流感、肺炎、带状疱疹和新冠等灭活疫苗可按医嘱接种，减毒活疫苗绝对禁止。
- 为什么还要防血栓？要吃抗凝药吗？
- 骨髓瘤本身容易高凝，免疫调节剂加大剂量激素会让血栓风险更高，尤其是新诊断后前6个月。医生会用评分决定用阿司匹林还是更强的抗凝，请严格遵医嘱，不要自行停药。
- 保健品能自己买来补身体吗？
- 不要擅自服用。大剂量维生素C会加重肾损伤，绿茶提取物会抵消硼替佐米疗效，大蒜补充剂增加出血风险。任何保健品和中草药用前都必须咨询主治医生。
- 手脚麻木在家怎么护理？
- 一旦麻木加重要及时告诉医生，以便调整用药。穿宽松鞋袜，温水泡脚必须由家属先试水温。居家去掉障碍物、穿防滑鞋，因为感觉迟钝容易跌倒。
- 哪些情况必须立刻就医？
- 突发无法行走、肢体麻木并大小便失禁，要警惕脊髓压迫。体温达到或超过38℃可能是致命感染，突发剧痛可能是新的病理性骨折。止痛不要自行吃布洛芬等非甾体抗炎药，以免伤肾。
相关阅读
以上内容均来自于以下参考文献
- 《NCCN Clinical Practice Guidelines: Multiple Myeloma, Version 5.2026》
- 《NCCN Guidelines for Patients: Multiple Myeloma 2025/2026》
- 《NCCN临床实践指南：多发性骨髓瘤（版本 2.2024）-中文版》
- 《IMF Patient Handbook 2025》
- 《MMRF Exercise Wellness Guide》
- 《MMRF Supplements Wellness Guide》
- 《MMRF Newly Diagnosed MM Patient Toolkit》
- 《多发性骨髓瘤问答》
- 《中国多发性骨髓瘤诊治指南（2024/2022年修订）》
- 《多发性骨髓瘤及并发症中西医结合诊疗规范》
- 《肿瘤治疗相关骨髓抑制院外管理中国专家共识》
- 《多发性骨髓瘤门诊治疗规范化管理中国专家共识（2025年版）》
- 《British Journal of Haematology 2025》
- 《Singapore Myeloma Study Group Consensus 2025》
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