面对终末期：安宁疗护与温情告别
用爱与医学减轻痛苦，守护生命最后的尊严
医学免责声明：以下内容基于最新国内外权威指南编撰，仅供患者及其家属参考，不能替代主管医生的专业医疗建议。治疗方案请务必遵循医嘱。
💡 一句话解答
走到生命终点并非意味着放弃爱与希望。姑息治疗不等于放弃治疗——它的目标是让患者在最后的时光里少受罪、有尊严、不留遗憾。
📖 术语速查卡
| 术语 | 大白话解释 |
|---|---|
| 姑息治疗 | 缓解症状、减轻痛苦的治疗——适用于任何阶段，不等于放弃 |
| 安宁疗护（临终关怀） | 当抗肿瘤治疗的风险已大于获益时，转为以舒适和尊严为核心的照护 |
| 预立医疗自主计划 | 趁患者还能表达时，提前为将来无法自主决定时的医疗护理做出安排 |
| 三阶梯止痛 | WHO推荐的规范化止痛方案——从轻到重，逐步升级 |
一、姑息治疗 ≠ 放弃治疗
这是最大的误解，也是最需要纠正的认知。
| 姑息治疗 | 安宁疗护（临终关怀） | |
|---|---|---|
| 什么时候用 | ⭐ 任何阶段——从确诊那天起就可以 | 超晚期——停止抗肿瘤治疗后启动 |
| 目的 | 缓解症状、控制副作用、改善生活质量 | 以舒适和尊严为核心，不再追求抗癌 |
| 和抗癌治疗的关系 | 可以同时进行 | 替代抗癌治疗 |
| 包含什么 | 止痛、输血、抗感染、心理支持、营养支持 | 全面的症状管理 + 精神/情感/家庭支持 |
NCCN指南明确指出："支持治疗（姑息治疗）适用于癌症的任何阶段，而不仅仅是癌症晚期。"
数据来源：NCCN Guidelines for Patients 2025/2026；NCCN 5.2026；NCCN 2.2024中文版
二、什么时候开始考虑姑息治疗？
越早越好
NCCN指南建议：患者在任何治疗阶段都应该接受支持/姑息治疗，特别是在以下节点：
| 时机 | 指南建议 |
|---|---|
| 确诊时 | 支持治疗与抗癌治疗同步开始 |
| 治疗期间 | 管理副作用、控制骨痛、防感染、改善贫血 |
| 疾病复发/进展时 | 评估后续治疗的同时→考虑转诊至姑息治疗专家 |
| 难治性疾病/缺乏治疗选择 | →"继续姑息治疗；考虑重新评估护理目标以及启动临终关怀" |
何时启动安宁疗护？
ASCO-CCO指南指出：
"对于已经耗尽了现有治疗方案，或者继续治疗的风险可能大于获益的患者，应当停止积极的抗肿瘤治疗，提供最佳支持治疗并转诊至临终关怀。"
这不是"放弃"，而是把重心从"治病"转向"治人"——让患者不再为治疗本身受苦。
数据来源：NCCN 5.2026；NCCN 2.2024中文版；ASCO-CCO Living Guideline
三、综合护理团队——不只是医生
晚期和姑息治疗需要一个多学科团队共同守护：
| 角色 | 职责 |
|---|---|
| 主治医生/血液科 | 整体治疗决策、药物调整 |
| 姑息治疗专家 | 症状管理和护理目标协调 |
| 疼痛科 | 规范化止痛（WHO三阶梯方案） |
| 心理治疗师 | 应对患者和家属的抑郁、焦虑、恐惧 |
| 社会工作者 | 住房、交通、儿童照护、经济援助 |
| 营养师 | 维持基本营养，改善体力 |
| 精神/宗教支持 | 为有信仰需求的患者提供心灵慰藉 |
| 家庭咨询师 | 帮助家庭成员之间沟通、共同决策 |
数据来源：NCCN Guidelines for Patients 2025；MMRF Caregiver Guide
四、疼痛管理——WHO三阶梯止痛方案
骨痛是骨髓瘤晚期最常见、最折磨人的症状。规范化止痛能极大改善生活质量。
4.1 药物止痛
| 阶梯 | 疼痛程度 | 用药 | 注意事项 |
|---|---|---|---|
| 第一阶梯 | 轻度 | 非阿片类镇痛药 | ⚠️ 骨髓瘤患者应避免或谨慎使用NSAIDs（布洛芬等），以免急性肾衰和胃出血 |
| 第二阶梯 | 中度 | 弱阿片类（可待因、曲马多等）±辅助药 | 按医嘱规律用药 |
| 第三阶梯 | 重度 | 强阿片类（吗啡控释片等）±辅助药 | 需在止痛和副作用（便秘、嗜睡）之间平衡 |
4.2 非药物止痛
| 方法 | 适应症 |
|---|---|
| 姑息放疗 | 药物无法控制的严重骨痛——8Gy单次 或 20-25Gy分次 |
| 骨科微创手术 | 椎体压缩骨折——椎体成形术/球囊后凸成形术 |
| 音乐/冥想/分散注意力 | 辅助缓解疼痛 |
| 🚫 绝对不要按压骨痛部位 | 可能导致病理性骨折 |
数据来源：《多发性骨髓瘤骨病临床诊疗指南(2024年版)》；NCCN 2.2024中文版
五、临终阶段的症状管理
| 症状 | 处理方式 |
|---|---|
| 剧烈骨痛 | 三阶梯止痛 + 姑息放疗 + 微创手术 |
| 极度虚弱/贫血 | 输注红细胞——能迅速改善缺氧、气短和虚弱感，显著提升舒适度 |
| 肾功能衰竭 | 血液透析——清除体内毒素 |
| 高钙血症 | 双膦酸盐/地舒单抗 + 水化 + 降钙素 |
| 高粘血症 | 血浆置换术——稀释血液、预防卒中 |
| 感染 | 抗生素 + 支持治疗 |
| 呼吸困难 | 输血改善缺氧 + 吸氧 + 药物治疗 |
| 焦虑/恐惧 | 心理支持 + 药物（必要时） |
NCCN指南建议：临终谵妄、晚期呼吸困难等普适性临终症状的管理，参考《NCCN姑息治疗指南》和《NCCN支持治疗指南》。
数据来源：IMF Patient Handbook 2025；NCCN 5.2026；NCCN 2.2024中文版
六、预立医疗自主计划——趁现在，说清楚
"预立医疗自主计划适用于每个人，而不仅仅是重病患者。" ——NCCN Guidelines for Patients
什么是预立医疗自主计划？
在你还有表达能力的时候，为将来自己无法为自己说话或行动时希望获得的护理做出决定。
需要讨论什么？
| 问题 | 为什么重要 |
|---|---|
| 如果病情恶化，是否接受插管、心肺复苏等有创抢救？ | 明确治疗底线 |
| 希望在哪里度过最后的时光——医院还是家？ | 尊重个人意愿 |
| 由谁代替你做医疗决定（医疗代理人）？ | 避免家庭纷争 |
| 是否有宗教/信仰方面的特殊要求？ | 确保精神需求被满足 |
怎么做？
- 和医生坦诚对话——询问预后、了解可能面对的情况
- 让家人和朋友参与——讲清楚你的愿望
- 形成书面文件——让每个人都明白你想要什么
- 随时可以修改——想法变了就更新
数据来源：NCCN Guidelines for Patients 2025/2026
七、和家人沟通预后——坦诚比隐瞒更有力
共同决策
NCCN指南强调共同决策（shared decision-making）——医疗团队应与患者及家属共同讨论偏好和护理目标。
对患者
鼓励患者直接询问医生：
- 我的病会发展到什么程度？
- 如果继续恶化，可能会遇到什么情况？
- 哪些疗法能提供最佳的生活质量？
对家属
- ✅ 多倾听、多陪伴
- ✅ 引导患者表达想法和情绪
- ✅ 帮助安排想见的人、想做的事
- 🚫 不要在患者面前过度表露悲观情绪
- 🚫 不要在患者面前谈论经济压力和费用
八、在中国文化背景下的特殊考量
中国家庭在面对终末期时有一些特殊的文化和现实考量：
| 考量 | 建议 |
|---|---|
| "报喜不报忧"的传统 | 适度保护，但不要完全隐瞒病情——患者有知情权，隐瞒反而增加焦虑 |
| 经济压力 | 家属应在经济允许范围内给予支持；在患者面前避免谈到费用问题 |
| 家属情绪传导 | 家属的态度直接影响患者——尽量避免表露悲观，多传递信心 |
| "孝道"压力 | 有些家属觉得停止治疗=不孝。但让患者少受无效治疗的痛苦，恰恰是更深层的爱 |
| 居家离世的意愿 | 许多中国老人希望在家离世——安宁疗护可以提供居家支持 |
| 丧葬文化 | 尊重患者和家庭的文化/宗教信仰，提前做好安排 |
数据来源：《多发性骨髓瘤问答》
九、高质量的精神陪伴——让最后的时光有温度
| 做什么 | 怎么做 |
|---|---|
| 陪伴 | 有时"在"比"做"更重要——握着他的手，坐在他身边 |
| 倾听 | 让患者表达想法和情绪——不急于反驳，不强迫"坚强" |
| 转移注意力 | 播放喜欢的音乐、讲故事、读书、看老照片 |
| 完成心愿 | 安排想见的人、想去的地方、想说的话——不留遗憾 |
| 精神寄托 | 信仰、祈祷、冥想、艺术——找到内心的平静 |
| 家庭时光 | 把最珍贵的人聚在一起，共度高质量的时光 |
十、哀伤辅导——给活着的人
失去亲人后，家属可能经历震惊、恐惧、失控感、抑郁和焦虑。这些都是正常的反应——不要独自硬扛。
自救行动清单
| # | 做什么 |
|---|---|
| 1 | 接纳自己的脆弱——悲伤不是软弱 |
| 2 | 寻求专业帮助——医院社工、心理医生、家庭咨询 |
| 3 | 加入支持团体——和经历过同样丧亲之痛的人交流 |
| 4 | 照顾好自己的身体——吃饭、睡觉、运动 |
| 5 | 给自己时间——哀伤没有标准时间表，不要强迫自己"好起来" |
| 6 | 纪念与传承——用积极的方式怀念离去的亲人 |
照顾好自己的身心健康，是对离去亲人最好的告慰。
数据来源：MMRF Caregiver Guide；NCCN Guidelines for Patients 2025
总结
| 阶段 | 核心行动 |
|---|---|
| 确诊起 | 支持治疗（姑息治疗）与抗癌治疗同步开始 |
| 复发/进展 | 考虑转诊姑息治疗专家 |
| 趁还能表达 | 做预立医疗自主计划——说清楚你的愿望 |
| 超晚期 | 重新评估护理目标→考虑安宁疗护 |
| 临终阶段 | 全面症状管理 + 精神陪伴 + 完成心愿 |
| 亲人离世后 | 接纳悲伤 + 寻求帮助 + 照顾好自己 |
参考文献
- 《多发性骨髓瘤问答》
常见问题
- 姑息治疗是不是等于放弃治疗？
- 不是。姑息治疗适用于癌症的任何阶段，从确诊那天就可以开始，也可以和抗癌治疗同时进行。它的目标是缓解症状、控制副作用、改善生活质量，不等于放弃。
- 安宁疗护什么时候开始考虑？
- 当现有抗肿瘤方案已经用尽，或继续治疗的风险可能大于获益时，再转为以舒适和尊严为核心的照护。这不是放弃，而是把重心从「治病」转向「治人」，让患者少为治疗本身受苦。
- 预立医疗自主计划是什么？现在就要做吗？
- 就是趁自己还能表达时，提前为将来无法做决定时希望获得的护理做好安排。需要说清是否接受插管和心肺复苏、希望在医院还是家中度过最后时光、由谁做医疗代理人。适用于每个人，形成书面文件后随时可以修改。
- 晚期骨痛能缓解吗？
- 能。骨痛是骨髓瘤晚期最常见、最折磨人的症状，可按WHO三阶梯规范止痛。骨髓瘤患者应避免或谨慎使用布洛芬等NSAIDs，以免伤肾和胃出血。药物控制不住时可用姑息放疗或椎体成形术，切勿按压骨痛部位，以免病理性骨折。
- 临终阶段还有哪些不适可以处理？
- 极度虚弱和贫血可输红细胞改善气短；肾功能衰竭可血液透析；高钙血症用水化和双膦酸盐或地舒单抗；高粘血症可血浆置换；感染用抗生素；呼吸困难可吸氧和药物治疗。目标是少受罪、有尊严。
- 家属该怎么陪伴？亲人离世后怎么办？
- 多倾听、多陪伴，帮助安排想见的人和想做的事；不要在患者面前过度表露悲观，也不要当面谈论费用。亲人离世后出现震惊、恐惧、抑郁都是正常反应，请接纳脆弱、寻求专业帮助，哀伤没有标准时间表。
相关阅读
以上内容均来自于以下参考文献
- 《NCCN Clinical Practice Guidelines: Multiple Myeloma, Version 5.2026》
- 《NCCN Guidelines for Patients: Multiple Myeloma 2025/2026》
- 《NCCN临床实践指南：多发性骨髓瘤（版本 2.2024）-中文版》
- 《IMF Patient Handbook 2025》
- 《MMRF Caregiver Guide Patient Toolkit》
- 《ASCO-CCO Living Guideline for Multiple Myeloma》
- 《多发性骨髓瘤问答》
- 《多发性骨髓瘤骨病临床诊疗指南(2024年版)》
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